Ik ben GESLAAGD!

De laatste weken waren nogal hectisch, ik was superdruk met school en daarnaast zat dat hele gedoe of ik nou wel of niet bestraald zou worden mij behoorlijk dwars..

Gelukkig ben ik vandaag gebeld door mijn mentor en hij vertelde mij dat ik geslaagd ben en dus voldoende gescoord heb voor mijn stage, reflectieverslag in het Engels en eindpresentatie in het Engels! Een hele opluchting en prestatie!

Ondanks mijn ziekte en een halfjaartje eruit te zijn geweest heb ik zonder vertraging mijn MBO Opleiding kunnen afronden, en daar ben ik erg erg erg trots op!!

Zoals de meeste van jullie weten ging de bestraling niet door, volgens mijn oncoloog was het nu niet nodig en zijn de plekjes erg rustig (geen uitzaaiingen of agressieve groei). Afgelopen dinsdag moest ik weer een thorax foto maken om nog even te checken hoe alles ervoor staat, en gelukkig gedragen mijn tumorplekjes zich erg goed en is het nog even rustig als een paar weken geleden!

Dat betekend nu dus optimaal genieten van een welverdiende vakantie! Ik heb voor mijn 21^e verjaardag (9 juli) een ticket cadeau gekregen naar Suriname!! Vandaag (24 juni) vliegen mijn moeder en ik richting de zon, 30 graden en een hoop gezelligheid! Mijn moeder blijft 9 dagen en ik 6 weken!

Ik heb hier ontzettend naar uitgekeken, weer een stapje verder in het leven en nu lekker 6 weken genieten in de zon.

Inmiddels ben ik ook al aangenomen voor mijn volgende HBO studie x91communicatiemanagementx92 op de HvA x96HES en die studie begint alweer eind augustus.

Maaaar ik ga eerst flink genieten en relaxen, en als ik terug ben zal ik jullie updaten over mijn vakantie in Suriname.

Ik wil iedereen bedanken voor de prachtige bloemen, gedichten, kaarten en lieve woorden. Dit alles doet mij erg goed. En laat mij en vele andere duidelijk zien dat je met een positieve instelling en een
gezonde wil alles kan bereiken en het maximale uit het leven kunt halen.

Bedankt trouwe lezers, en tot over 6 weken!

Kus x Angelique

Hallo allemaal hier ff een update van de laatste ontwikkelingen,

23 mei: De afspraak in het LUMC betreft de aanvraag van de Second opinion.

Het gesprek ging naar mijn gevoel goed. De specialist/oncoloog wou nog wel graag de laatste PET scan afwachten voordat hij met een protocol zou komen. Verder vertelde hij wel dat ik in goede handen ben in het AMC en dat hij het ermee eens is om nu nog geen actie te ondernemen.

Als ze namelijk nu al beginnen met bestralen, of opereren of RFAx92en is de kans groot dat ze later niks meer voor mij kunnen betekenen door het vele littekenweefsel die is ontstaan door de eerdere bestralingen en operaties en dat maakt verdere behandelingen erg moeilijk.

24 mei: de nieuwe PET-scan in het AMC

Om 08:15 lag ik al onder de PET scan (lekker vroeg!!) gelukkig ging alles vlot en waren er ook geen problemen met het infuus aanbrengen. In totaal heeft de scan en het voorbereiden ruim 2 uur geduurd.

30 mei: mijn laatste stagedag!

Ik ben nu eindelijk klaar met mijn stage! En mijn diploma komt steeds dichterbij! 17 juni moet ik
alleen nog mijn reflectieverslag schrijven in het Engels als een onderdeel van de eindtoetsing en 20 juni mijn egelspresentatie over mijn stageperiode! En dan hopelijk Diploma in de pocket! Ik heb me inmiddels ook al ingeschreven voor de studie HBO Communicatiemanagement in Amsterdam. Maar eerst genieten van mijn welverdiende vakantie!

31 mei: uitslag van de PET scan

Weer een spannende dag met een veel bepalende uitslag..

Om te beginnen er zijn geen nieuwe plekjes te zien en de tumoren die er zitten zijn heel stabiel en minimaal tot niet gegroeid. Het RFA behandelde plekje neemt toch nog een beetje glucose op maar dat zou eventueel nog een 2^e keer kunnen worden behandeld. Het andere kleine plekje is
stabiel en komt als het nodig is ook in aanmerking voor een RFA behandeling.

Jammer genoeg is het plekje dat buiten mijn long is getreden een groter probleem. En de artsen zijn van mening dat het niet te doen is om de gehele tumor te verwijderen, het is namelijk niet mogelijk om een extra marge omliggend weefsel weg te halen want het zit naast het hart, er zit al een
hoop littekenweefsel en teveel longvlies verwijderen is ook geen optie.

Dit is natuurlijk een hele grote domper want dat zou betekenen dat ik de rest van mijn leven vast zit aan deze kl*te tumor.

Wel is het zo dat de tumor minimaal tot niet groeit en dat er nog wel mogelijkheden zijn om het stabiel te houden door middel van bestraling, nog een eventuele operatie of nieuwe methodes die in ontwikkeling zijn in het LUMC. Maar zolang de tumor stabiel blijft willen ze er nog niks aandoen.

Het is natuurlijk voor mij erg onzeker hoe de toekomst eruit zal zien maar ik geloof erin dat er vast nog wel een mogelijkheid moet zijn om deze rottumor te verwijderen, En zolang ik nergens last van heb en het vormt verder geen gevaar ga ik gewoon lekker door met mijn bezigheden.

1 juni: naar de radiotherapie

Geheel onverwachts werd ik in de ochtend gebeld door de radiotherapeut die mij in 2009 heeft bestraald. Hij vroeg of ik diezelfde dag nog naar het AMC kon komen. Eenmaal aangekomen wou hij kijken of ik nog in aanmerking kwam voor eventuele bestraling, ik moest gelijk onder de scan en de richtlijnen werden al aangebracht met een speciale stift.

Gek genoeg wist ik hier helemaal niks van heb ik heb dat ook niet besproken met mijn oncoloog.

Na de scan zou hij de fotox92s bekijken en melden of het mogelijk was om te gaan bestralen.

3 juni: een telefoontje vanuit het LUMC

De specialist/oncoloog belde mij op dat hij ook erg tevreden was over de scan. De 2 plekjes die on aanmerking komen voor de RFA behandeling zijn geen probleem.

Het plekje buiten mijn long wilt hij laten zitten aangezien hij helemaal niet agressief groeit. En pas actie ondernemen als het flink begint te groeien of ik er last van krijg door bijvoorbeeld veel te
hoesten en/of benauwd word. Want als ze nu al beginnen kunnen ze dus op later termijn niks meer voor mij betekenen doordat het verdikte littekenweefsel ernstige bloedingen kan veroorzaken en het herstel zal vele malen langzamer gaan en risicox92s met zich meebrengen.

Dit vond ik goed nieuws maar diezelfde ochtend werd ik gebeld dat ik a.s. woensdag moet beginnen met mijn eerste bestraling! Hiervan wist de oncoloog in het LUMC niks en vond het daarom ook nodig dat ik zo snel mogelijk contact zou opnemen met mijn oncoloog.

6 juni: De belafspraak met mijn oncoloog

Vanochtend vroeg heb ik gelijk gebeld naar de poli oncologie. Jammer genoeg was mijn oncoloog niet aanwezig en heb ik een belafspraak gemaakt voor morgen. Als het goed is krijg ik na 12:30 een
telefoontje en zal ik gelijk vragen wat nou precies de bedoeling is.

Ik zal jullie op de hoogte houden!

Liefs, Ang

Het is alweer bijna 4 weken geleden sinds mijn laatste
berichtje..

Jammer genoeg wacht ik nog steeds op het volgende behandelingsplan. De oncoloog kon mij tijdens het laatste gesprek niet vertellen hoe ze de 2 plekjes gaan verwijderen. En dat is een beetje zorgwekkend.

Mijn oncoloog wilt eerst weten hoe het zit met de celactiviteit van de 2 andere plekjes, dus stelde ze voor om nog 6 weken te wachten na de operatie om dan een beter oordeel te kunnen vellen dmv een nieuwe PET-scan.

Ik vind het wachten erg vervelend en dus hebben mijn ouders en ik een second opinion aangevraagd en met toestemming van mijn oncoloog heb ik nu ook contact gelegd met het LUMC in Leiden. Er is daar namelijk ook de expertise in Osteosarcoom en ewing sarcoom (bottumoren).

Maandag 23 mei heb ik een gesprek met een professor van het LUMC. Hopelijk kan hij mij meer duidelijkheid geven over de ernst van de 2 tumorplekjes en over de mogelijke behandelingsplannen.

Dinsdag 24 mei moet ik ook een nieuwe PET-scan laten maken in het AMC waar ik dinsdag 31 mei de uitslagen van krijg.

Al met al ben ik nog geen stap verder gekomen na mijn RFA behandeling.

Gelukkig heb ik nergens last van en belemmert het mij ook niet in mijn dagelijkse bezigheden.

Zodra ik meer weet over het behandelingsplan zal ik jullie op de hoogte houden.

Liefs,

Angelique

Het is alweer bijna 4 weken geleden sinds mijn laatste
berichtje..

Jammer genoeg wacht ik nog steeds op het volgende behandelingsplan. De oncoloog kon mij tijdens het laatste gesprek niet vertellen hoe ze de 2 plekjes gaan verwijderen. En dat is een beetje zorgwekkend.

Mijn oncoloog wilt eerst weten hoe het zit met de celactiviteit van de 2 andere plekjes, dus stelde ze voor om nog 6 weken te wachten na de operatie om dan een beter oordeel te kunnen vellen dmv een nieuwe PET-scan.

Ik vind het wachten erg vervelend en dus hebben mijn ouders en ik een second opinion aangevraagd en met toestemming van mijn oncoloog heb ik nu ook contact gelegd met het LUMC in Leiden. Er is daar namelijk ook de expertise in Osteosarcoom en ewing sarcoom (bottumoren).

Maandag 23 mei heb ik een gesprek met een professor van het LUMC. Hopelijk kan hij mij meer duidelijkheid geven over de ernst van de 2 tumorplekjes en over de mogelijke behandelingsplannen.

Dinsdag 24 mei moet ik ook een nieuwe PET-scan laten maken in het AMC waar ik dinsdag 31 mei de uitslagen van krijg.

Al met al ben ik nog geen stap verder gekomen na mijn RFA behandeling.

Gelukkig heb ik nergens last van en belemmert het mij ook niet in mijn dagelijkse bezigheden.

Zodra ik meer weet over het behandelingsplan zal ik jullie op de hoogte houden.

Liefs,

Angelique

Home sweet home..

Dinsdagochtend 08:00 moest ik me aanmelden in het AMC op F6 Zuid (oncologie). De dag van mijn operatie. Ik had een aardige zuster die ochtend en alles verliep netjes volgens schema. Eenmaal omgekleed en aangesloten aan het infuus was het alleen nog wachten tot ik richting de OperatieKamer kon. Dat stond rond 09:00 gepland.Jammer genoeg liep alles erg uit en kon ik pas na 13:00 richting de OK.

De operatie heeft nog geen uur geduurd en de pijn was na een extra shot morfine goed te doen. Alles is volgens de artsen spoedig verlopen zonder complicaties. De volgende ochtend zijn de artsen nog even langs geweest en voelde ik me alweer een stuk beter. Omdat alles zo goed gegaan was mocht ik gelijk richting huis!

Imiddels ben ik al bijna helemaal pijn-vrij maar nog wel erg moe. Deze week kan ik lekker uitrusten en als alles meezit begin ik volgende week weer met mijn stage.

Volgende week dinsdag heb ik een gesprek met mijn oncoloog over de andere plekjes die behandeld moeten worden.

De afgelopen dagen heb ik prachtige bloemstukken, cadeautjes en kaarten gehad. Iedereen heel erg bedankt!

 
Ik zal jullie op de hoogte houden.

Liefs, Angelique x

Back to reality..

Het weekendje Parijs was ge-wel-dig !

We hebben als echte toeristen de vele bezienswaardigheden bezocht (Top van de Eiffeltoren, Notre dam, Lx92louvre etc)  en natuurlijk genoten van het heerlijke weer en het franse uitgaansleven.

Een tripje die me echt even goed heeft gedaan. Ik ben klaar voor mn operatie, maar tegelijkertijd ook helemaal klaar met mn stomme Osteosarcoom cellen.

x933 x is scheepsrechtx94

Dinsdag was ik in het AMC om even met de anesthesist mijn pijnmedicatie te bespreken na mijn operatie. Inmiddels weet ik precies hoe het werkt en wat ik wil dus in een half uurtje waren we al klaar.

De operatiedatum is inmiddels ook bekend. A.s. dinsdag 12 april 2011 staat mijn operatie gepland. Hoelaat, welke afdeling en hoelang het zal duren weet ik nog niet. Daar krijg ik in de loop van de week een brief over.

Wel is er bekend dat ik maar 2 nachtjes hoef te blijven, 1 avond voor mijn operatie, en de avond van mijn operatie. Als er geen complicaties zijn en ik de pijn goed onder controle heb mag ik naar huis.

Ik heb de laatste dagen weer superveel berichtjes en kaarten ontvangen.  Ook van school heb ik een leuke kaart gekregen, en mijn stagebegeleider en team leven ontzettend met mij mee.

Al die berichtjes doen me erg goed. Bedankt !

Ik ben nu hard aan het werk op stage, vanmiddag word ik opgehaald door Myrna en gaan we later een drankje doen in de stad. Heb er helemaal zin in! 

Kus, Ang 

Kon ik de lente maar beginnen met goed nieuws..

Jammer genoeg is dat niet het geval.

Vanochtend had x91hetx92 gesprek met mijn oncoloog over de uitslagen van mijn PET-scan.

Er zijn 3 tumorplekjes te zien op de scan. Heel erg verbaast was ik niet, maarja je hoopt natuurlijk dat het gewoon irritaties zijn die er zaten.

Er ligt gelukkig wel al een plan klaar om deze tumorplekjes aan te pakken en elke tumor zal zijn eigen aanpak krijgen:

#1. Dit is het grootste tumorplekje van 1,5 bij 1,5 cm. Deze gaan ze met de nieuwe x91RFA methodex92 behandelen.  Dat gebeurd tussen nu en 2 weken als de anesthesie in orde is. Het gebeurd onder volledige narcose omdat het erg pijnlijk blijkt te zijn.

 Wat is RFA? Radio Frequency Ablation is een techniek waarbij men onder ultra sound begeleiding een soort van naald in de tumor steekt en deze dan d.m.v. hoogfrequente radiogolven verhit ( het magnetron principe ). De naald gaat door de huid heen onder echobegeleiding, prikt in het midden van de tumor en schroeit als het ware de tumoren weg (80 tot 90 graden!!!). In Nederland komen alleen mensen met tumoren, uitzaaiingen of primair, met een omvang niet groter dan 4 cm. in aanmerking.

# 2. Dit is een lastig plekje, maar met een minder snelle celvorming. Het ligt namelijk tussen mijn 2 longen in aan de buitenkant (links) en is nog geen 2 cm. verwijderd van mijn hart. Hier kunnen ze geen RFA toepassen en wordt er binnenkort overlegd wat voor bestralingsbehandeling die zal krijgen. Dit gebeurd pas na mijn RFA behandeling.

# 3. Is nog te klein om te zien, bestralen of te operen. Het is nog geen 2 mm groot en dus te moeilijk te zien met het blote oog. Deze krijgt dus nog even tijd om verder te groeien (hoe gek dat ook klinkt) en zal als laatste worden behandeld.

Chemotherapie heeft geen zin, ik heb er al bijna 40 enorm zware kuren op zitten, en de resultaten zijn duidelijk niet goed genoeg om de tumoren te bestrijden. Bovendien zal het mijn lichaam en organen ook niet goed doen.

Ik heb vandaag een vrij dagje van stage, en ga lekker van het mooie weer genieten.

Als het goed is ga ik donderdag avond t/m zondag  met mijn beste vriendin Tanika en nog 2 vriendinnen een weekendje uitwaaien in Parijs.  Lekker winkelen, genieten en uitgaan zal me vast goed doen.

Ik zal jullie op de hoogte houden over mijn aankomende behandelingen. Iedereen ontzettend bedankt voor het medeleven en alle lieve woordjes.

Ik ga ervoor en 3x is scheepsrecht!

Xx Angelique

Trust is a must !

Dat is de Slogan van Myrna waar ik me volledig bij aansluit..

Afgelopen dinsdag had ik een afspraak met mijn oncoloog voor de uitslagen van mijn CT scan.

Er stond een heerlijk ochtendzonnetje en ik ging met een goed gevoel richting het AMC met mijn ouders.

Jammer genoeg kregen we te horen dat er x91iets afwijkendsx92 te zien was rondom het littekenweefsel waar geopereerd was.  En daar zit je dan.. wat een kl*te nieuws..

Het is alleen nog niet duidelijk wat er nou precies aan de hand is. Het team van artsen en oncologen zagen niet genoeg aanwijzen om te kunnen constateren dat het nieuw tumorweefsel is.  Misschien is het wel irritatie van het littekenweefsel?!

Natuurlijk kan ik niet veel met zo een uitslag. En is er besloten om een pet-scan te laten maken.  Ik heb op 22 maart een afspraak voor de pet-scan. Zo een scan duurt zeker 2.5 uur. En ik krijg een infuus met een glucose oplossing.  Tumorcellen verbruiken namelijk heel veel glucose, en als het blijkt dat het afwijkende gebied op mijn long extra glucose opneemt kunnen ze pas constateren dat het dus groeiend tumorweefsel is.

Op 29 maart zal ik daar de uitslag van krijgen. Wxe9er een periode van onzekerheid. Ik begin er langzamerhand al gewend aan te raken, en ik kan me er gek genoeg niet druk om maken.

x93 Just go with the flowx94 Tot 29 maart ga ik lekker door met wat ik bezig was.

Leuk nieuws is anders, maar ik laat me niet kennen.

Inmiddels heb ik wat fotox92s van Suriname op mijn  reisblog staan.

Dus voor de mensen die het leuk vinden kunnen een kijkje nemen op: http://angeliqueisselt.waarbenjij.nu/   

Much love,  Angelique

Hallo allemaal,

Het voorjaar is in volle gang en ik kijk nu al uit naar de zomer.

Inmiddels ben ik hard aan het werk op mijn nieuwe stageplek wat mij erg goed bevalt. Ik heb hele leuke collegax92s en 4 dagen werken is goed te doen.

Veel nieuwtjes heb ik niet voor jullie. Alles gaat zx92n gangetje en ik geniet optimaal van mijn dagelijkse bezigheden.

De afgelopen maand ben ik naar veel leuke feesten en concerten geweest. Ook heb ik voor een schoolopdracht x91The daily showx92 op MTV bijgewoond als publiek wat erg leuk was.

Binnenkort wordt het weer spannend, 8 maart krijg weer uitslagen van mijn CT scan. Op 1 maart wordt de scan gemaakt dus dat wordt weer een week afwachten en zenuwen!

 Laten we maar weer hopen op goed nieuws van mijn oncoloog. Het blijft spannend en ondanks ik me geweldig goed voel weet je het maar nooit.

Inmiddels heb ik mijn reis van Suriname helemaal uitgewerkt in een online dagboek.

Op de website  x93 http://angeliqueisselt.waarbenjij.nu/ x93 kunnen jullie al mijn dagelijkse verhalen lezen vanaf dag 1 tot mijn thuiskomst. Het is ook mogelijk om te reageren op mijn verhalen.De fotox92s zal ik er binnenkort opzetten.

Hopelijk krijgen jullie zo een goed beeld van mijn geweldige vakantie in Suriname.

Xx Angelique

Allereerst een gelukkig en vooral een gezond 2011!

Het is alweer ruim een maand geleden sinds mijn laatste berichtje.  In die tussentijd heb ik heerlijk genoten van mijn schooluitje in Parijs en vakantie in Suriname.

Het schooluitje in Parijs was super. We zijn 7 dec. vroeg met de bus vertrokken en kwamen in de namiddag aan. Het hotel beviel erg goed. Het eten was er minder maar lang leve de Mac Donalds die om de hoek was. We hebben natuurlijk een bezoekje gebracht aan de Eiffeltoren,  wezen shoppen in de bekende winkelstraten van de Champs Elysees en zijn in de prachtige Sacre Coeur kerk geweest. Al met al hebben we best veel gedaan in 48 uur. En was het een geslaagd schooluitje.

18 januari had ik weer een controle in het ziekenhuis. In de ochtend moest ik bloedprikken en een thoraxfoto laten maken. En daarna kreeg ik gelijk de uitslagen van mijn oncoloog.De thoraxfotox92s  zagen er goed uit! Gelukkig geen afwijkingen te zien. Ook mijn bloedwaardes zagen er goed uit. Natuurlijk weer een hele opluchting en op naar de volgende controle!

Inmiddels ben ik weer volop bezig met school en ga ik vanaf 7 februari t/m midden juni stage lopen bij een Casting bureau in de stad.  Dat betekend 4 dagen werken en 1 dag school. Hopelijk lukt dat allemaal. 4 dagen in de week werken vergt toch veel energie en kracht, maar ik ga ervoor!

Ik zal binnenkort nog een aparte blog maken over mijn vakantie in Suriname.

Liefs, Angelique x